Kako izgleda život sa roditeljima koji boluju od Alchajmerove bolesti

Kategorija: Psihopriča

WVDNW0H57B

Elizabet Volf je 2010. godine živela u Vermontu, radila je za neprofitnu organizaciju i srećno istraživala nove mogućnosti za zaradu, od gajenja pilića do igranja u klubu.

Međutim, nakon nekoliko uznemiravajućih poziva od i u vezi sa njenim roditeljima, zajedno sa sadašnjim suprugom, preselila se u svoj rodni grad. Planirala je da ugovori kućnu negu za svoje roditelje i da se vrati nazad u Vermont.

Pet godina kasnije, ona još uvek brine o svom ocu koji ima 81 godinu i majci koja ima 65 godina. Oboje boluju od demencije. Gospođa Volf trenutno volontira u asocijaciji osoba obolelih od Alchajmera, a mi vam prenosimo njeno iskustvo.

„Jednog martovskog dana, roditelji su me pozvali i počeli da mi pevaju pesmu za srećan rođendan. Bilo je jako neprijatno. Moj rođendan je u maju.

Ujak me je takođe zvao. On je zajedno sa mojim ocem držao prodavnicu presvlaka u Filadelfiji već 50 godina. Počelo je da mu smeta što moj otac više nije mogao da izračuna ni najprostije stvari. Ne sećam se svih lekarskih pregleda, koji su doveli do toga da moj otac poseti neurologa, ali se sećam da je tamo radio mini neurološki test, nakon čega mu je dijagnostikovana Alchajmerova bolest.

Takođe, bila sam veoma zabrinuta i za svoju majku. Stalno me je pitala isto pitanje, iznova i iznova. Zbog toga sam odlučila da razgovaram sa nastavnikom u čijoj je učionici ona radila kao asistent. On mi je rekao: „Vaša majka gotovo da ne funkcioniše. Ona samo sedi u klupi na kraju učionice i gleda kroz prozor.“To je trajalo neko vreme; međutim, svi smo bili toliko zaokpljeni moji ocem da nam je promaklo. Odveli smo je kod istog neurologa, koji je i kod nje utvrdio da se radi o Alchajmerovoj bolesti.

Rekla sam svom suprugu: „Ostaćemo još neka dva meseca.“ Vrlo brzo je postalo očigledno da ćemo produžiti svoj boravak. Doktor mi je rekao da ljudi sa Alchajmerovom bolešću imaju prosečan životni vek, od dijagnoze do smrti, od između 5 i 7 godina. Tada sam znala da ćemo još dugo ostati u ovome, bez obzira na to kakvi su izgledi.

Sada, svakog jutra ustajem između 6 i pola 7 i dajem svom ocu njegov lek. Odvedem majku do toaleta. Vodim je na svakih nekoliko sati, u suprotnom desi se nešto što se ovog jutra desilo. Ne samo velika nezgoda, već taj nered završi svuda, pa onda moram i da je kupam.

Spremim im doručak. Ona uzima svoj lek za dijabetes, hipotireoidizam i visok krvni pritisak. Takođe, uzima antikonlvizive (lekove protiv napada) i dva antipsihotika, zbog toga što ima halucinacije. Pre nekoliko godina prestala je da svojevoljno pije lekove, pa joj ih sada krijem u komadima banane.

Moj otac, pet dana u nedelji, posećuje dnevni program za odrasle sa Alchajmerom i demencijom. Pokupe ga u 8:40, a vrate negde između 13 i 13:30. Stalno tragam za novim aktivnostima koje mogu da radim sa njim. Pronašla sam lokalnog profesora muzike kod koga otac ide jednom nedeljno i zajedno sviraju i pevaju stare pesme, kojih se otac još uvek seća („All the way“, „Some Enchanted Evening“)

Moja majka više nema toliko pažnje za aktivnosti. Ono što sa njom radim u toku dana je šetnja, sedenje i gledanje kroz prozor. Noću uključujemo senzor za pokret, kako bih znala svaki put kada neko od njih ustane – ako majka krene u toalet i luta hodnikom, receptor u mojoj sobi se oglasi. U proseku se svake noći uključi oko šest puta. Nekada zvoni i na svakih pola sata.

Nedavno, otac je bio dezorijentisan, ustajao je mnogo puta. Bila sam toliko izmorena, isfrustrirana, besna i preplavljena tugom. Otišla sam u njegovu sobu, zgrlila ga i plakala u njegovom naručju. Molila sam ga: „Molim te, vrati se na spavanje“. Nije razumeo, ali me je takođe grlio i plakao i rekao: „Izvini. Biću bolji, biću bolji.“

6A7D300F82

Ne znam kako da opišem to osećanje, kada se osećate kao da jednostavno ne možete više. Ali znam da u ovoj situaciji imam mnogo više od drugih ljudi. Muža punog podrške. Plaćenu pomoć. Upravo smo dobili donaciju od jedne humanitarne organizacije. Dali su nam 25 sati brige nedeljno u trajanju od godinu dana. Takođe, imamo negovatelja iz državnog programa. Tako da sada imamo pomoć ponedeljkom, četvrtkom, petkom i nedeljom ujutru. Međutim, većina negovatelja ne može da vodi moju majku u toalet ili da je okupa, pa mi često samo asistiraju. Kada imam pomoć, obično trčim naokolo pokušavajući da završim milion drugih stvar vezano za kuću. Takođe, radim pola radnog vremena od kuće. Većina vremena koje nađem za sebe ispunjena je odlaskom u teretanu i kod psihoterapeuta, a nekoliko puta mesečno idem i na akupunkturu. To su stvari koje radim kako bih preživela.

Najviše od svega osećam tugu i gubitak u obliku usamljenosti i izolacije. Ne znam kako da se povežem sa ljudima svojih godina. S vremena na vreme razmišljam o tome šta sam izgubila. Suprug i ja smo odlučili da nemamo decu, ali ja se osećam kao majka svojim roditeljima.

Cenim neverovatnu bliskost koju imam sa njima. Kada sam bila tinejdžerka moja majka je bila prilično kritički nastrojena, a ponekad bi me ignorisala  danima. Mislim da je bila preplavljena majčinstvom. Sada su se uloge promenile i obrnule dinamku naše veze. I nakon mnogo godina, bez obzira na sve, sećaću se svih trenutaka nežnosti koje sam delila sa njom svakog dana.

U jednom trenutku, u maju 2013 – dve i po godine od našeg preseljenja – suprug i ja smo planirali da smestimo moje roditelje u jednu ustanovu. Prijavili smo ih na probni period i ukoliko se uklope, ako krene dobro, prodali bismo kuću.

Uradili smo sve što smo mogli – doneli krevete i nameštaj iz njihove spavaće sobe – da bismo uredili mesto da što više može liči na našu kuću. Ali to nije bio dom. Za mog oca trajalo je tri dana. Počeo je da ima panične napade, do tačke kada bi povraćao. I dalje je bio dovoljno priseban da me pozove. Sećam se poruke od njega. Kroz plač je rekao: „Ja sam, tata. Molim te, mama i ja želimo kući.“

Svi, uključujući i doktore su mi govorili: „Moraš da ga ostaviš, pusti ga da se prilagodi.“ Ali ja nisam mogla. Ne osuđujem ljude koji mogu, ali ja nisam mogla.

Žive u kući 40 godina. Sve što je moj otac želeo bio je njegov dom. Ko sam ja da oduzimam svom ocu njegov dom?“

Izvor: New York Times
Prevod i adaptacija: Katarina Mladenović

Comments

comments

Ostavite odgovor

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Neophodna polja su označena *